瑞利珠单抗（Ravulizumab）患者的健康生活方式

使用瑞利珠单抗的患者因补体被阻断，感染风险升高，且停药后可能出现疾病反弹。日常生活的重点在于防感染、规范随访与安全用药。

一、预防感染的生活习惯

1.疫苗与防护

(1)按医嘱完成脑膜炎球菌疫苗，儿童还需接种肺炎链球菌和b型流感嗜血杆菌疫苗。

(2)疫苗不能完全杜绝感染，日常仍需注意防护，流行季节少去人群密集场所。

(3)勤洗手、注意饮食卫生，避免与发热或呼吸道感染者密切接触。

2.警惕感染信号

(1)出现发热伴皮疹、头痛伴呕吐或颈项强直、畏光、意识混乱、流感样肌肉酸痛，应立即就医。

(2)用药期间及末次给药后8个月内随身携带患者安全卡，便于医生快速识别风险。

(3)有发热、感染或计划手术时，提前告知医生正在使用本品。

3.性健康与其它防护

(1)本品可能增加淋球菌感染风险，注意安全性行为，高危人群应定期检测。

(2)避免不必要的侵入性操作;如出现新发感染症状，及时报告、尽早治疗。

二、规律随访与用药管理

1.按时输注

(1)严格按体重方案接受负荷与维持输注，维持剂量每4或8周一次，不可随意延迟。

(2)错过输注应立即联系医生;输注时间偶可±7天浮动，但首剂维持剂量除外。

(3)输注结束后留观至少1小时，出现不适及时告知医护人员。

2.停药后的监测

(1)PNH患者停药后至少16周内监测溶血征象：乏力、血红蛋白尿、腹痛、气短、血栓等。

(2)aHUS患者停药后至少12个月内警惕血栓性微血管病复发：意识改变、癫痫、胸痛、呼吸困难、血压升高。

(3)停药后8个月内仍应携带患者安全卡，感染风险可持续数月。

3.合并治疗注意

(1)接受血浆置换、血浆分离或静脉免疫球蛋白治疗时，需按医嘱补充剂量。

(2)使用FcRn阻断剂等药物时，注意疗效可能下降，及时反馈病情变化。

(3)抗凝治疗不应因使用本品自行调整，须由医生评估。

三、日常起居与特殊阶段

1.饮食与作息

(1)均衡饮食、适量蛋白与蔬果，保证充足睡眠，避免过度劳累。

(2)适度运动增强体质，但避免带病运动;出现发热或感染症状时以休息为主。

(3)戒烟限酒，减少呼吸道感染与血管事件风险。

2.妊娠与哺乳

(1)妊娠期用药数据有限，计划怀孕或已怀孕应尽早告知医生，可登记妊娠暴露registry。

(2)哺乳期用药期间及末次给药后8个月内应停止哺乳。

(3)孕期原发病本身存在母婴风险，须由多学科团队共同管理。

3.心理与就医习惯

(1)保持情绪稳定，加入患者支持群体，减少疾病焦虑。

(2)建立个人用药与症状记录，复诊时如实反馈。

(3)出现任何新发或持续不适，及时就医，不自行停药或改量。