Fayuvi（Rebisufligene etisparvovec）患者的健康生活方式

Fayuvi治疗后患者需长期随访与自我管理，健康生活方式有助于减少并发症、配合激素治疗并保障疗效，重点包括感染预防、脏器保护与日常照护。

一、感染预防与疫苗接种管理

1.疫苗时间安排

(1)输注前30天及激素治疗期间应避免接种疫苗。

(2)治疗前须与医生确认接种计划是否需要调整，不可自行补种。

2.感染控制

激素治疗期间免疫力下降，应避免前往人群密集场所，注意手卫生，家庭成员出现感染时减少密切接触。

3.及时就医

(1)出现发热、咳嗽、腹泻等感染征象应尽早就诊，避免感染加重影响激素疗程。

(2)临床显著感染需控制后方可继续相关治疗。

4.日常防护

保持居室通风，注意口腔与皮肤清洁，减少不必要的侵入性操作，降低感染风险。

二、肝脏与血液系统保护

1.规避肝毒性物质

(1)不自行使用任何药物、草药或补充剂，使用前须经医生确认无肝毒性。

(2)若必须使用潜在肝毒性药物，应先与医生讨论替代方案。

2.按时复查

(1)按计划抽血监测肝酶、胆红素及血小板计数，不可因无症状而漏检。

(2)肝酶升高者需持续监测至恢复基线。

3.警惕出血倾向

血小板下降可增加瘀斑与出血风险，应避免剧烈碰撞性活动，使用软毛牙刷，出现异常瘀斑或出血及时就医。

4.激素依从性

(1)糖皮质激素须按时按量服用，不可自行减量或停药。

(2)漏服或呕吐出药量时应立即联系医生，减量须缓慢进行。

5.黄疸警示

皮肤或眼白发黄提示肝损伤可能，应立即就医，不可观望等待。

三、日常照护与长期随访

1.饮食与营养

(1)保证均衡营养，食欲下降时少量多餐，必要时咨询营养师。

(2)避免高脂、高糖饮食，减轻肝脏负担。

2.体液与排泄物处理

输注后3个月内，患者体液和排泄物可能含载体，处理尿布等废弃物时应密封后丢弃，接触后注意手卫生。

3.神经系统观察

关注行为异常、癫痫发作、肌张力及步态变化，记录发作情况并如实告知医生，必要时请神经科评估。

4.血栓性微血管病警惕

出现异常瘀斑、癫痫、尿量减少或水肿时立即就医，提示可能存在TMA等严重并发症。